Hace 2 años que somos socios de SMAP, Celiacs de Catalunya, pero no se porque esta asociación no forma parte de la FACE ¿alguien me podria dar una explicación?
Parece ser que ambas entidades trabajaron juntas durante una época, pero problemas de organización (política) les hizo ir cada una por su lado. Si bien ambas son miembros de la Asociación europea.
Por desgracia, FACE hace análisis de gluten con métodos que no valen y están descartados por los científicos (creo que lo llaman método Skerritt o algo así, perdonad pero no entiendo de estas cosas). En la asociación catalana, en cambio, promueven activamente las reuniones de un grupo de investigación europeo de prolaminas en que un español destaca. Este científico, cuyo nombre no recuerdo, propone un nuevo método llamado R5 o algo así que funciona tan bien que ahora lo están proponiendo como método oficial. Por motivos que desconozco (¿tal vez intereses personales de la drectora de FACE?) denigran este método que cuenta con respaldo científico amplio... en difinitiva que el sello de sin gluten de FACE es mentira porque usan métodos incorrectos pero que les permite sacar pasta a las empresas, gran negocio basado en métodos falibles. LAS EMPRESAS TRAGAN PARA NO PERDER EL SELLO. Tengo una niña celiaca y me he ido de la asociación de Madrid por esto Tal vez esté equivocado (por favor si alguien sabe algo que lo diga) pero creo que hay un chiringuito aquí montado. Un saludo a tod@s
ESTOY DESCORAZONADA, REALMENTEFACE NO ES SERIA? NO TIENE CONTROL DE LA EU? SI LA COMPOSICION DE LOS ALIMENTOS NO ES CORRECTA, DONDE PODEMOS DIRIGIRNOS? POR FAVOR SI ALGUIEN SABE ALGO QUE ME LO DIGA. MUCHISIMS GRACIAS
¡Hola a todos! soy guillermo, el padre de Lucia que me presente junto con Mati en "EXPERIENCIAS". Nosotros somos de un pueblo de la costa de Tarragona llamado Cunit. Mi pregunta si se confirma con la biopsia que mi hija es celiaca ¡ que va a ser que si ! ¿ es importante estar en una asociacion ?. Perdonar mi incredulidad.
GuillerLuci, mi experiencia desde que estoy en la asociació, hace aprox. 2 años, ha sido la de recibir de vez en cuando información de actos a los que no he ido o no he podido ir (tambien vivo un poco alejado de Barna) y recibir el libro y actualizaciones del mismo, no me ha supuesto ningun ahorro en ninguna actividad o compra, y la cuota anual la considero cara (aprox. 50 euros). No se si me estoy perdiendo algo mejor y no lo se..... Saludines PJCruz
Yo creo que el libro es importante tenerlo, ya que no te puedes fiar de las etiquetas. Por lo demás no sé qué ventajas puede tener asociarse (no puedo opinar mucho, ya que llevo apenas un mes de dieta). Yo de momento este año me he asociado y ya veré el año que viene. No sé; si os sirve de algo el comentario... Saludos
Hola, supongo que el tema pasasria por ser muchos mas los asociados para que el servicio siendo el mismo ¿?, la cuota anual fuera menor, ..... Espero algún dia poder aprovechar algún servicio como las colonias para los niños, aunque mi pequeño aun solo tiene 4 años.... Saludines desde Montmeló PJCruz
¡ Hola ! soy guillerluci, quizas tengas razon Zurkovich, cuantos mas seamos y mas se recaude, la cuota pueda ser inferior, pero por lo que leo en el foro parece que puede haber mal rollito entre las " o " alguna asociacion. Nosotros pensamos que con lo que nos comentais sera mejor probar el primer año, ahora viene nuestra duda. la asociacion de Cataluña esta bastante bien aunque me parece que no tiene foro ¡ creo !, tampoco soy un fiera con el ordenador, mas bien un poco desastre pero yo no lo he encontrado. Imagino que por proximidad es la asociacion que nos interesa pero esta de cantabria ¡ sera por el foro ! la vemos muy bien, incluso leo a muchos de por aqui y estamos aprendiendo mas con todos vosotros que con publicaciones y todo lo que estoy diciendo lo hago sin haberle realizado la biopsia a mi hija aunque para nosotros no hace fata saber que es celiaca despues de tres meses y pico ¿ a que me entendeis ?. Bueno amigos, ¿ como nos hacemos socios de celiacs de Cataluya ?, ya he leido por hay porque la asociacion catalana esta separada de la nacional, pero seria estupendo que desde cualquier asociacion autonomica se pudira entrar en un foro nacional, todos aprenderiamos mas y quizas habria mas union para defender ante los demas esta enfermedad, porque no entiendo que en Cataluña se haya logrado que el funcionario docente no universitario de la administracion catalana pueda tener una ayuda de 250 al año segun el DOGC num. 4061-02/02/2004. y las demas autonomias no, ami no me interesa que en cataluña o en cualquier otro sitio se consiga alago, ¡ hombre ! que se empiece ha reconocer esta enfermedad me parece cojonudo, pero la cuestion es que todo celiaco en cualquier sitio del territorio nacional tenga unos derechos por igual y me imagino que aqui no entrara eso de los nacionalismos o cosas raras UN SALUDO A TODOS
Soy otra vez guillerluci y despues de haber leido mi correo quiero pedir perdon si me he confundido poniendo lo de "nacionalismos o cosas raras", lo que quiero decir aunque me haya explicado mal es, que todos son o somos celiacos y todos necesitan lo mismo y tienen los mismos derechos. PERDON HASTA LUEGO
Hola Guillermo, nosotros también somos catalanes y me ha sentado bastante mal que de momento solo den ayuda a los funcionarios de ensenyament. En la Comunidad de Madrid creo que también dan una ayuda a los funcionarios. ¿Qué pasa? ¿Qué los demás no pagamos nuestros impuestos y no tenemos derecho a una subvención? Pero bueno, veamos el lado positivo, por algo se empieza, como mínimo alguien se ha dado cuenta de la importancia de la enfermedad y del gasto extra que comporta la celiaquía, que evidentemente no queda subsanado con los 250 , pero menos es nada.Por otro lado hablas de las asociaciones, nosotros somos de la catalana i estoy satisfecha con el servicio que nos dan. Si se estan consiguiendo algunas cosas es gracias a ella. Además, tened en cuenta que los que estan allí son la mayoría voluntarios. Hasta pronto. Zell
¡Hola a todos! soy guillermo, el padre de Lucia que me presente junto con Mati en "EXPERIENCIAS". Nosotros somos de un pueblo de la costa de Tarragona llamado Cunit. Mi pregunta si se confirma con la biopsia que mi hija es celiaca ¡ que va a ser que si ! ¿ es importante estar en una asociacion ?. Perdonar mi incredulidad.
hola guiller, creo quetener el libro es importante, no puedes fiarte de las etiquetas, tambien creo que la asociacio catalana es muy interesante al igual que la cantabra. y de cirte que mi nieta en dos semanas de dieta ha dado un cambio espectacular. al principio todo parece muy confuso, pero poco a poco te vas aclarando. un saludo sonia
Bueno, voy a lanzar un par de preguntas, pero aviso desde ya que no me remitáis a ningún enlace del foro, ya me los he leído todos y releído y me sigue sin quedar claro. Ahí van:
1-¿Qué método utiliza Face como detección de Gluten actualmente? ¿Y Smap?
2-¿Cuál es el límite de partes por millón (ppm) de Gluten que admite Face para considerar si un alimento es Apto y puede ser incluido en su libro (en la actualidad)? ¿Y Smap?
Me parece que a ciencia cierta no se sabe pero bueno, ahí dejo las preguntas.
Bueno, voy a lanzar un par de preguntas, pero aviso desde ya que no me remitáis a ningún enlace del foro, ya me los he leído todos y releído y me sigue sin quedar claro. Ahí van:
1-¿Qué método utiliza Face como detección de Gluten actualmente? ¿Y Smap?
2-¿Cuál es el límite de partes por millón (ppm) de Gluten que admite Face para considerar si un alimento es Apto y puede ser incluido en su libro (en la actualidad)? ¿Y Smap?
Me parece que a ciencia cierta no se sabe pero bueno, ahí dejo las preguntas.
Hasta donde yo sé SMAP no analiza alimentos (a no ser que lo haga como control), pero defiende abiertamente el método del Dr. Méndez, FACE analiza los alimentos que llevan su símbolo, el certificado de garantía y acepta hasta 20 ppm.FACE, según tengo entendido lo hace ahora con el método R5 famoso, el del Dr. Méndez, pero hasta hace unos meses utilizaba el Skerrit.
El resto de productos que salen en ambos libros no son analizados (salvo, como he dicho antes, algunos análisis de control),se incluyen por información que dan los fabricantes.
Me gustaria q cuando la gente hable lo haga sabiendo como estan las cosas.
El problema entre FACE y los catalanes viene de lejos. Yo se realmente el problema de donde salio de forma directa, pero no es plan de poner nombres de personas implicadas en un foro, si alguien kiere saber mas q me pregunte x correo mismo. Respecto a los analisis de face si estan bien hechos o no, si se utiliza buen metodo o no, o si los otros son mejores. Aquel q tenga dudas simplemente q no los coma. Hay mucha gente detras de obtener datos nuevos, tecnicas nuevas, nuevos avances, y fastidia bastante ver como se dedican dia a dia a ello y ver como hay gente q pone en duda esas cosas, pero como siempre, cada uno q opine lo q desee. Respecto a q metodo se utiliza. No es uno contreto, se prueban varios con el fin de contrastar resultados y tener mas fiabilidad. Si tan malos o poco fiables como alguien ha comentado x aki son, xq los q siguen la lista de alimentos de FACE no dan positivo en los analisis y viopsias?? hay esta una respuesta digo yo. Por otro lado, FACE no intenta sacarles el dinero a las empresas, los analisis q se le practican a los productos son bastante caros, y si los socios no kieren q se les suba mas las DICHOSAS CUOTAS habra q sacar de algun sitio el dinero.
Parece q los socios no valoran la lavor de las asociaciones. La queja es la de siempre, la cuota es alta, q son 36, 40, 50, 60 euros??? por favor, es una cuota anual, y en eso entra los libritos y revistas q se os envian, las cartas, actualizaciones, reuniones. Ademas hay q pagar un sueldo a las personas q diariamente te cojen el telefono y te atienden desde la sede. Que es muy bonito poner quejas y decir q yo ayudo, pero a la hora de la verdad nadie esta dispuesto hacer nada gratis. Hay q pagar luz, agua, telefono etc etc del local. Pensar q son muchiiiisimos socios los q se apuntan a las asociaciones. Hay q llevar un seguimiento, ver kien ha pagado,kien no. A kien se le ha enviado a la informacion, kien llama pidiendo certificados, problemas con comedores, catering, restaurantes, empresas. Nuevos productos, radio, television.
La lavor q desempeñan en las asociaciones posiblemente pudiera mejorarse, pero aquel q tenga una idea q la de, y sobre todo y mas importante QUE AYUDE A LLEVARLA A CABO
Si teneis alguna duda preguntar y ayudare encantada
Pues es que mis dudas ya las he planteado pero sigo sin verlo claro, almenos no lo suficientemente claro que requiere un tema cono es la salud. En fin, será que nadie lo sabe con seguridad.....
A mi me da exactamente igual dónde está la raíz del problema entre FACE y SMAP (lo de los catalanes, no me parece acertado, la verdad). A mi lo que me interesa es saber a qué atenerme. Y ahora mismo, como al principio de mi diagnóstico, todavía no me he enterado del todo. Lo que sí es cierto es que tanto el método a utilizar, como los análisis de los productos, como las ppm de gluten tolerables, NO deberían establecerlo las Asociaciones sino los investigadores cualificados a través del Ministerio de Sanidad quien, además, debería pasar a considerar la EC como lo que es, una enfermedad para la que hay un único tratamiento: Una dieta exenta de gluten. Si se trata de un tratamiento, estamos en disposición de recibir las oportunas recetas, o sea, los alimentos.
El problema entre FACE y SMAP (no los catalanes ya que hay gente inscrita que no lo es) no se muy bien de donde surgio, ademas solo se una version, me haria falta la otra. A mi lo que si me ha gustado, y mucho, de todo lo que has dicho, es la falta de personas que ayuden en las asociaciones. Yo he ido a SMAP varias veces y solo hay una persona atendiendo el telefono y atendiendome a mi a la vez, mas las cosas que tendria que hacer. Que yo sepa los que estan en el local de la asociacion de SAMP no cobran nada, otra cosa es que se encarguen cosas a empresas especializadas, como por ejemplo el enviar las revistas, que son mas de 5.000. Asi que venga, quejemonos, pero tambien colaboremos con las asociaciones. Saludos
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Muchas gracias por su colaboración. Recuerde que está ayudando a otras personas con su mismo interes.